giovedì 12 ottobre 2017

Giornata mondiale malattie reumatiche.

Oggi è la giornata mondiale dedicata alle malattie reumatiche.

L'artrite reumatoide, quella che mi riguarda, è ancora poco conosciuta, il più delle volte viene associata agli anziani.
Quante volte mi sono sentita dire
"Ma come così giovane e già con l'artrite?" 
Già, ho avuto questa fortuna di provarlo con larghissimo anticipo.

Ma cosa è l'artrite reumatoide? E' una malattia autoimmune che colpisce le articolazioni del corpo.
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Ma nella vita quotidiana, nelle classiche azioni giornaliere in casa quali difficoltà si hanno?

Non tutte le persone che mi conoscono sanno che mentre sono in loro compagnia a ridere e scherzare, apparantemente tranquilla, poche ore prima ho faticato solamente per prepararmi ad uscire.

malattie reumatiche


Inizia la giornata col suono della sveglia e dopo aver ripetuto come minimo 3 volte a me stessa 5 minuti e mi alzo, prendo gli abiti e mi dirigo in bagno per lavarmi;

- Doccia, perchè immergersi nella vasca è praticamente impossibile. Grazie al sedile doccia pieghevole, posso ben riuscire a provvedere alla mia igiene;

- Asciugarsi i capelli, cosa che odio perchè le braccia dopo un pò si lamentano di trovarsi in posizione eretta e non riuscendo bene a tenere spazzola e phon contemporaneamente per dare una piega, li asciugo come vengono con il risultato di assomigliare al re leone;

- Tagliarsi le unghie dei piedi, mission impossible;

- Vestirsi evitando di indossare camicie e giacchettini in cui devo abbottonare i bottoni e litigo con quelli dei jeans;

- Mettere le scarpe. Rigorosamente vietato indossare scarpe con lacci e con il tacco. Il motivo è ben comprensibile, con le mani non riesco a legarle e mi piego poco, con le seconde non riesco a fare neanche due passi!;

- Colazione: Aprire il latte, solo grazie all'apribottiglia (identica cosa per le bottiglie d'acqua) e prestare attenzione mentre lo verso nella tazza.
Ho preso l'abitudine di usare le tazze classiche dei bimbi dell'asilo perchè pesano di meno e se cadono difficilmente si rompono. (stessa cosa per i bicchieri);

- Lavare i denti: in base all'azione da fare la svolgo con la mano destra o sinistra perché alcuni movimenti non riescono bene;

- Passare la piastra: per essere leggermente più presentabile ma agli occhi degli altri sembrano capelli asciugati normalmente. :-( ;

- Pulizie!! Tasto dolente. Già sono stancanti per chi sta bene figurarsi per chi ha dolori, infiammazione, fatica nell'abbassarsi, protesi alle articolazioni. Si fa quel si può, senza dilungarmi troppo;

- Preparazione del pranzo-cena: taglia, affetta, sminuzza. Noooooooooooo! Pane acquistato già tagliato a fette, formaggio già grattuggiato, e pasti facili e veloci. Ogni tanto sgarro per preparare qualcosa di buono ma le spalle ne risentono!;

- Sollevare la bottiglia dell'acqua: Ma quanto pesa, le mie mani non bastano!;

- Sbucciare la frutta: difficilissimo;

- Lavare i piatti, o lo fanno gli altri oppure la lavastoviglie;

- Mettere gli abiti in lavatrice  e stenderli;

- Stirare! Non stiro!;

- Se durante la giornata cade un oggetto a terra (ovviamente quasi tutto) azionare il cervello per trovare la soluzione migliore senza abbassarsi;

- Momento di riposo, guardare la tv, a volte è difficile spingere bene il pulsante della tv, leggere libri, rigorosamente con l'ebook perchè il cartaceo pesa,

E poi dopo aver cenato, arrivi a fine giornata sperando di fare una bella dormita per poi ricominciare un nuovo giorno.

Quasi nessuno se non chi lo vive, può comprendere in pieno cosa significa tutto questo e molte cose le ho tralasciate.

Azioni quotidiane, ripetute senza pensarci quando ero in salute, ma che con l'ar diventano visibili, assumono significato, e nel pieno della malattia si trasformano in giganti.

Ma la vita è questa e non ho altre possibilità.

L'artrite reumatoide resta mia fedele compagna e posso solo andare avanti e stringere i denti, facendo finta che tutto va bene solo per non far preoccupare chi mi è accanto e perché non so mai domani come sarà!

Se hai letto tutto il testo ti ringrazio. 

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DOMENICA 15 OTTOBRE - Roma Piazza della Nave ore 10-19
L'Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare (Apmar onlus) 
Vi invita a scoprire, cosa si prova a “convivere” con una malattia reumatologica.
x info: APMAR

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